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SUMMARY:MALATTIE RARE – FOCUS ABRUZZO/MARCHE/UMBRIA
DESCRIPTION:\n⇒ Programma\n⇒ Comunicato Stampa – Malattie rare: “Bisogni irrisolti dei pazienti e le criticità nei percorsi di presa in carico, necessario che i SSR migliorino i propri modelli di cura”\n⇒ Comunicato Stampa – Malattie rare l’Abruzzo chiede un fondo ad hoc per i farmaci orfani per la cura delle malattie rare\n⇒ Rassegna Stampa\n⇒ Documento di Sintesi\n\nSALUTI DELLE AUTORITÀ\nElena Leonardi, Presidente della IV Commissione Permanente Sanità e Politiche Sociali Regione Marche\nhttps://archivio.motoresanita.it/wp-content/uploads/2021/07/leonardi.mp4 ( https://archivio.motoresanita.it/wp-content/uploads/2021/07/leonardi.mp4 )\n \nFabiola Bologna, Componente Camera dei Deputati – XVIII Legislatura\nhttps://archivio.motoresanita.it/wp-content/uploads/2021/07/bologna-1.mp4 ( https://archivio.motoresanita.it/wp-content/uploads/2021/07/bologna-1.mp4 )\n \nFATTORI CHIAVE DI SUCCESSO NELLA GESTIONE DELLE MALATTIE RARE: “COME IMPLEMENTARE  LA DIAGNOSI PRECOCE E ARRIVARE RAPIDAMENTE ALL’ APPROPRIATO PERCORSO DI CURA”\nPaolo Guzzonato, Direzione Scientifica Motore Sanità\nhttps://archivio.motoresanita.it/wp-content/uploads/2021/07/guzzonato.mp4 ( https://archivio.motoresanita.it/wp-content/uploads/2021/07/guzzonato.mp4 )\n \nLuigi Patregnani, Responsabile Assistenza Farmaceutica Regione Marche\nhttps://archivio.motoresanita.it/wp-content/uploads/2021/07/patregnani.mp4 ( https://archivio.motoresanita.it/wp-content/uploads/2021/07/patregnani.mp4 )\n \nPaolo Salerno, Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità\nhttps://archivio.motoresanita.it/wp-content/uploads/2021/07/salerno-2.mp4 ( https://archivio.motoresanita.it/wp-content/uploads/2021/07/salerno-2.mp4 )\n \nTAVOLA ROTONDA \nDISCUSSANTS:\nDario Bartolucci, Presidente Regionale SIMG Marche\nhttps://archivio.motoresanita.it/wp-content/uploads/2021/07/dario-bartolucci.mp4 ( https://archivio.motoresanita.it/wp-content/uploads/2021/07/dario-bartolucci.mp4 )\n \nMarika Bartolucci, Referente Associazione Famiglie SMA Marche\nhttps://archivio.motoresanita.it/wp-content/uploads/2021/07/marika-bartolucci.mp4 ( https://archivio.motoresanita.it/wp-content/uploads/2021/07/marika-bartolucci.mp4 )\n \nAndrea Caprodossi, Farmacista ARS PF Assistenza farmaceutica Regione Marche\nhttps://archivio.motoresanita.it/wp-content/uploads/2021/07/caprodossi.mp4 ( https://archivio.motoresanita.it/wp-content/uploads/2021/07/caprodossi.mp4 )\n \nMichela Coccia, Coordinatore del team interdisciplinare e multidisciplinare Centro Clinico per le Malattie Neuromuscolari A.O. Ospedali Riuniti di Ancona\nhttps://archivio.motoresanita.it/wp-content/uploads/2021/07/coccia.mp4 ( https://archivio.motoresanita.it/wp-content/uploads/2021/07/coccia.mp4 )\n \nLivio Giuliani, Dipartimento di Malattie Cardiovascolari, Emodinamica Diagnostica e Interventistica, Ospedale SS Annunziata – Chieti\nhttps://archivio.motoresanita.it/wp-content/uploads/2021/07/giuliani.mp4 ( https://archivio.motoresanita.it/wp-content/uploads/2021/07/giuliani.mp4 )\n \nFederico Guerra, Professore associato Cardiologia Clinica Dipartimento di Scienze Biomediche e Salute Pubblica, Università Politecnica delle Marche, Ancona\nhttps://archivio.motoresanita.it/wp-content/uploads/2021/07/guerra.mp4 ( https://archivio.motoresanita.it/wp-content/uploads/2021/07/guerra.mp4 )\n \nAlessandro D’arpino, Direttore Farmacia Ospedaliera – Azienda Ospedaliera Perugia\nhttps://archivio.motoresanita.it/wp-content/uploads/2021/07/darpino.mp4 ( https://archivio.motoresanita.it/wp-content/uploads/2021/07/darpino.mp4 )\n \nAntonio Di Muzio, Responsabile del Centro di Riferimento Regionale per le Malattie Neuromuscolari e degli Ambulatori Clinico e di Elettrofisiologia Clinica della Clinica Neurologica dell’Università di Chieti\nhttps://archivio.motoresanita.it/wp-content/uploads/2021/07/di-muzio.mp4 ( https://archivio.motoresanita.it/wp-content/uploads/2021/07/di-muzio.mp4 )\n \nFrancesco Saverio Mennini, Professore di Economia Sanitaria e Economia Politica, Research Director-Economic Evaluation and HTA, CEIS, Università degli Studi di Roma“Tor Vergata” – Presidente SIHTA\nhttps://archivio.motoresanita.it/wp-content/uploads/2021/07/mennini-2.mp4 ( https://archivio.motoresanita.it/wp-content/uploads/2021/07/mennini-2.mp4 )\n \nAlba Minnozzi, Territorio e Integrazione Ospedale Territorio Regione Marche\nhttps://archivio.motoresanita.it/wp-content/uploads/2021/07/minozzi.mp4 ( https://archivio.motoresanita.it/wp-content/uploads/2021/07/minozzi.mp4 )\n \nPrassede Salutari, Dipartimento Oncologico Ematologico UOC  Ematologia Clinica  ASL Pescara\nhttps://archivio.motoresanita.it/wp-content/uploads/2021/07/salutari.mp4 ( https://archivio.motoresanita.it/wp-content/uploads/2021/07/salutari.mp4 )\n \nAndrea Ranghino, Direttore SOD Nefrologia, Dialisi e Trapianto Rene AOU Ospedali Riuniti Ancona\nhttps://archivio.motoresanita.it/wp-content/uploads/2021/07/ranghino.mp4 ( https://archivio.motoresanita.it/wp-content/uploads/2021/07/ranghino.mp4 )\n \nVittorio Vivenzio, Vicepresidente AMIP\nhttps://archivio.motoresanita.it/wp-content/uploads/2021/07/vivenzio-1.mp4 ( https://archivio.motoresanita.it/wp-content/uploads/2021/07/vivenzio-1.mp4 )\n \nUna malattia si definisce rara quando la sua prevalenza non supera una soglia stabilita, che in UE è fissata in 5 casi su 10.000 persone.Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oggi oscilla tra le 7.000 e le 8.000, cifra che cresce con i progressi della ricerca genetica, per cui si può parlare di un interessamento di milioni di persone.In base ai dati coordinati dal registro nazionale malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità, in Italia si stimano 20 casi di malattie rare ogni 10.000 abitanti, con un’incidenza di circa 19.000 nuovi casi segnalati dalle oltre 200 strutture sanitarie che li seguono. Il 20% delle patologie riguarda pazienti in età pediatrica tra cui le malformazioni congenite rappresentano il 45% e le malattie delle ghiandole endocrine, della nutrizione, del metabolismo e disturbi immunitari il 20%. Per i pazienti in età adulta, invece, le più frequenti sono le malattie del sistema nervoso e degli organi di senso (29%) e quelle del sangue e degli organi ematopoietici (18%). [Fonte: ISS 2015] In Italia, l’Istituto Superiore della Sanità ha individuato un elenco di malattie rare esenti-ticket. Alcune Regioni Italiane hanno deliberato esenzioni per patologie ulteriori da quelle previste dai decreti 2001 e 2017. Ma ancora oggi ad esempio gli screening neonatali ed il ritardo diagnostico (pari ad esempio a 6,5 anni secondo il registro Lombardo) evidenziano ancora snodi chiave su cui confrontarsi ed agire, facendo in modo che i SSR innovino i loro modelli assistenziali. A distanza oramai di qualche anno dall’inserimento nei protocolli delle nuove terapie per queste malattie rare, emerge la necessità di un confronto tra regioni virtuose che possa approfondire come l’organizzazione dei percorsi di cura si sia adeguata a questi nuovi scenari prodotti dall’innovazione. L’Atrofia Muscolare Spinale (SMA), la Sindrome Emolitica Uremica atipica (SEUa), l’Ipertensione polmonare arteriosa Idiopatica (PAH) e sindrome dell’intestino corto (SBS), sono alcuni esempi pratici su cui discutere questi temi.Motore Sanità si fa promotrice di una discussione aperta tra regioni sull’approccio gestionale/organizzativo differente messo in campo per condividere le “proven practices” ma anche i bisogni irrisolti rispetto ai servizi erogati, le criticità emerse nei percorsi di presa in carico, l’impatto dei dati raccolti dai registri dedicati, valutando quindi quale tipo di programmazione di risorse debba essere fatto.\n
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