BEGIN:VCALENDAR
VERSION:2.0
METHOD:PUBLISH
CALSCALE:GREGORIAN
PRODID:-//WordPress - MECv7.28.0.1782317634//EN
X-ORIGINAL-URL:https://archivio.motoresanita.it/
X-WR-CALNAME:Motoresanità.it
X-WR-CALDESC:L'officina delle idee con cui si costruisce la Sanità del futuro.
X-WR-TIMEZONE:Europe/Rome
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:Europe/Rome
X-LIC-LOCATION:Europe/Rome
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20260329T030000
RRULE:FREQ=YEARLY;BYMONTH=03;BYDAY=-1SU
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20261025T020000
RRULE:FREQ=YEARLY;BYMONTH=10;BYDAY=4SU
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H
X-PUBLISHED-TTL:PT1H
X-MS-OLK-FORCEINSPECTOROPEN:TRUE
BEGIN:VEVENT
CLASS:PUBLIC
UID:MEC-d4a12972fe22abc2a39bf7aff3e8a534@archivio.motoresanita.it
DTSTART;TZID=Europe/Rome:20220614T100000
DTEND;TZID=Europe/Rome:20220614T120000
DTSTAMP:20220526T145323Z
CREATED:20220526
LAST-MODIFIED:20220616
PRIORITY:5
SEQUENCE:0
TRANSP:OPAQUE
SUMMARY:ISSIAMO LE VELE! VENTO IN POPPA PER LA RICERCA #thinkrare
DESCRIPTION:\nSala Caduti di Nassirya\nPresso Senato della Repubblica\n⇒ Programma\n⇒ Comunicato Stampa – Malattie rare il progetto “Issiamo le vele” arriva in Senato, nel cuore delle istituzioni\n⇒ Rassegna stampa\n \nL’accesso alla sala, con abbigliamento consono e, per gli uomini, con obbligo di giacca e cravatta, è consentito fino al raggiungimento della capienza massima.\nE’ richiesta mascherina FFP2 o FFP3.\nGli ospiti e i giornalisti devono accreditarsi inviando una mail a: segreteriaparticolare.parente@senato.it\nLe malattie rare sono patologie che si presentano con una frequenza di circa 1 caso ogni 2000 persone. Ad oggi, le stime parlano di un numero variabile tra 7000 e 8000 patologie, che colpiscono circa il 6-8% della popolazione. Si tratta nella maggioranza dei casi di malattie genetiche/ereditarie, malformazioni congenite, malattie del sistema immunitario, tumori rari, che si presentano soprattutto, ma non esclusivamente, in età pediatrica.\nLe malattie rare, precedentemente “orfane” di interesse, sono diventate negli ultimi 2 decenni una priorità per la comunità europea e per le aziende farmaceutiche.\nPer queste patologie la diagnosi precoce è di fondamentale importanza per la possibilità di ricorrere rapidamente ad un trattamento risolutivo, ove disponibile, a una terapia di supporto e ad una consulenza genetica mirata. La possibilità di attuare interventi terapeutici in fase iniziale può migliorare sensibilmente lo stato di salute del paziente e la sua qualità di vita. Per tale motivo è fondamentale promuovere la conoscenza, la diagnosi precoce e la terapia adeguata per tali patologie.\nIn Italia, con la legge 279/2001 (e successivo DPCM LEA 2017), sono stati identificati:\n\nElenco Malattie rare con codice di esenzione (LEA): ad oggi, circa 500 codici (per >6000 entità)\nCentri Coordinamento Malattie Rare Regionali che gestiscono i registri regionali Malattie Rare\nRegistro nazionale Malattie rare, presso l’Istituto Superiore di Sanità, che raccoglie i dati delle singole regioni.\n\nCon l’obiettivo di promuovere la conoscenza, il Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, ha avviato una campagna informativa sulle malattie rare finalizzata alla divulgazione e sensibilizzazione su contenuti relativi a tali patologie. In particolare,  sull’eventuale presenza  di campanelli di allarme (Storia Familiare – Sviluppo Psicomotorio – Sintomi e segni) che, se presenti in concomitanza nel quadro clinico di un paziente, possono condurre al sospetto di una patologia rara.\nLa Direzione Generale della Tutela della Salute e il Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, in accordo con i Coordinamenti Malattie Rare delle Regioni Lazio, Toscana e Liguria, in collaborazione con l’Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli, l’Università di Marsiglia e la delegazione della Lega Navale di Torre Annunziata, hanno organizzato il progetto “Issiamo le vele! Vento in poppa per la Ricerca #thinkrare”.\nL’iniziativa prevede la partenza di due imbarcazioni a vela, condotte in solitario, che dal porto di Torre Annunziata (NA) arriveranno a Marsiglia dopo circa 20 tappe, tra cui Roma, Livorno e Genova.\nLa traversata sarà affiancata da diverse iniziative e incontri, in occasione delle soste nei porti, che puntino a promuovere la ricerca sulle malattie rare.\nAl fine di raggiungere e sensibilizzare una platea più vasta, inoltre, sarà possibile seguire il viaggio sui canali social, creati appositamente, e sul sito https://sito.libero.it/comet333/ dove saranno presentati di volta in volta i risultati del progetto.\n \nLe opinioni e i contenuti espressi nell’ambito dell’iniziativa sono nell’esclusiva responsabilità dei proponenti e dei relatori e non sono riconducibili in alcun modo al Senato della Repubblica o ad organi del Senato medesimo.\n
URL:https://archivio.motoresanita.it/eventi/issiamo-le-vele-vento-in-poppa-per-la-ricerca-thinkrare-3/
CATEGORIES:Motore Sanità
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://archivio.motoresanita.it/wp-content/uploads/2022/05/14-giugno-2.jpg
END:VEVENT
END:VCALENDAR