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SUMMARY:STATI GENERALI SULLE MALATTIE RARE. MODELLI ORGANIZZATIVI GESTIONALI A CONFRONTO E REALIZZAZIONI CONCRETE
DESCRIPTION:\nLe aziende sanitarie e i coordinamenti regionali sulle Malattie Rare dialogano fra di loro\n \n⇒ Programma\n⇒ Comunicato stampa\n \nSLIDES\n⇒ Renato Botti, Direttore Generale IRCCS Istituto Giannina Gaslini, Genova\n⇒ Giuseppe Limongelli, Professore Dipartimento di Scienze Mediche Traslazionali Università della Campania Luigi Vanvitelli – U.O. Malattie Rare Cardiovascolari Monaldi – AORN Ospedali dei Colli Responsabile Centro di Coordinamento malattie Rare Regione Campania\n⇒ Isabella Moroni, Dirigente medico Dipartimento Neuroscienze pediatrico S.C. Neuropsichiatria infantile Fondazione IRCCS- Istituto Neurologico “Carlo Besta”, Milano\n⇒ Lucia Dora Notarangelo, f.f. Direttore Medico di Presidio Ospedale dei Bambini Spedali Civili di Brescia\n\n \nRAZIONALE \nDagli anni 2000 ad oggi molteplici sono state le azioni e gli interventi normativi Europei e Nazionali a favore delle persone con MR. Si ricorda ad esempio per l’Italia il DL del 10 novembre 2021 n. 175 riguardante “Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani”; ii) il “Piano Nazionale malattie rare 2023 – 2026” con annesso il documento per il “Riordino della rete nazionale delle Malattie Rare”.\nPer l’Europa si sottolinea il lancio, avvenuto tra il 2017 e il 2019, dei 24 European References Network [ERN] sulle MR e quale trait-d’union tra l’Europa e i paesi membri dell’Unione, il lancio avvenuto il 1^ febbraio 2024 della Joint Action Jardin, l’azione europea finalizzata a promuovere l’integrazione degli ERN nei sistemi sanitari nazionali.\nL’operatività di tutte queste iniziative è ben lungi dall’essere oggi ancora pienamente espressa in modo omogeneo a livello nazionale. Diventa pertanto importante promuovere momenti di confronto e dialogo tra i vari coordinamenti regionali sulle MR e le Aziende coinvolte nella presa in carico dei pazienti affetti da tali malattie al fine di contaminarsi di idee e progetti e confrontarsi su criticità che si sono incontrate nell’implementare soluzioni organizzative e gestionali per la presa in carco dei malati rari.\nQueste sono le finalità degli Stati Generali sulle MR che quest’anno si terranno a Bologna presso l’IRCCS Azienda Ospedaliera-Universitaria. Inizialmente i primi incontri furono tenuti a Padova, promossa dalla locale Azienda Ospedale-Università, ma da ora in poi, proprio per favorire il dialogo e confronto a livello nazionale si vuole che questi riunioni abbiamo una carattere itinerante nel territorio nazionale.\n \n\n
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