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SUMMARY:LA GESTIONE DELLE MALATTIE RARE IN REGIONE PIEMONTE
DESCRIPTION:\n⇒ Programma\n⇒ Comunicato stampa – Test genetici, nuove reti, sostegno a pazienti e famiglie\n⇒ Comunicato stampa – Malattie rare in Piemonte\n⇒ Documento di sintesi\n \nSLIDES\n⇒ Claudio Zanon, Direttore Scientifico Motore Sanità\n \nRAZIONALE SCIENTIFICO \nL’appropriatezza prescrittiva rappresenta un elemento cardine nella gestione delle malattie rare, in quanto garantisce che le risorse sanitarie siano utilizzate in modo efficace, riducendo sprechi e migliorando gli esiti clinici. Nel contesto delle malattie rare questa appropriatezza è cruciale non solo per la scelta terapeutica, ma anche per il corretto inquadramento diagnostico, essenziale per un trattamento tempestivo e mirato.\nIn tale contesto, il Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR) attualmente in vigore ha l’obiettivo di migliorare l’accesso ai percorsi diagnostico-terapeutici per le persone affette da patologie rare. Tale piano si pone l’obiettivo di promuovere un sistema sanitario integrato e coeso, in grado di fornire cure appropriate e uniformi su tutto il territorio nazionale. Tuttavia, nonostante gli sforzi legislativi e organizzativi, la mobilità passiva che spinge i pazienti a spostarsi da una regione all’altra per ottenere cure continua a essere una sfida significativa anche per la Regione Piemonte. Questa rappresenta non solo un onere economico per il SSN, ma evidenzia anche le disparità regionali nell’accesso a servizi specialistici e a centri di eccellenza per le malattie rare.\nIn particolare, il Testo Unico Malattie Rare, normativa che mira a semplificare e migliorare l’assistenza sanitaria e sociale per le persone affette da malattie rare, in Regione Piemonte viene adottato con l’obiettivo di garantire un accesso più equo e uniforme alle cure, facilitando diagnosi tempestive e cure appropriate. Ma fino a che punto il Testo Unico Malattie Rare viene sposato da Regione Piemonte, incentivando l’integrazione tra sanità, ricerca e supporto ai pazienti?\nIl caso specifico dell’amiloidosi cardiaca, malattia rara caratterizzata dal deposito anomalo di proteine nel cuore, rappresenta un esempio emblematico. Si tratta di una condizione complessa, spesso diagnosticata tardivamente, con un impatto significativo sulla qualità della vita e sulla sopravvivenza dei pazienti. L’aumento dei casi diagnosticati sottolinea la necessità di rafforzare i programmi di formazione e aggiornamento per i medici, al fine di garantire una diagnosi precoce e un trattamento tempestivo.\nAllo stesso tempo, è essenziale migliorare la distribuzione regionale dei centri prescrittori, riducendo così la necessità di mobilità passiva e assicurando che tutti i pazienti abbiano accesso a cure appropriate, indipendentemente dalla loro regione di residenza. Il tutto va inserito all’interno di una organizzazione in rete, così come suggerito nello specifico dal PNRR “Rete di Malattie Rare”, che abbia come punto di riferimento gli ERN, e che deve essere implementata in Regione Piemonte al fine di offrire, per tutti i pazienti con malattie rare, una risposta evitando la mobilità verso le altre Regioni.\nA un anno di distanza dall’evento Istituzionale sulla gestione della malattie rare in Regione Piemonte, Motore Sanità intende fare il punto con le istituzioni regionali, i clinici e le associazioni pazienti per stabilire l’operatività della rete malattie rare in Regione e i punti di forza e le criticità nella gestione dei pazienti. \n \n\n
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